​L'auteur et éditeur de ce livre est un regroupement d'associations de personnes touchées par une maladie chronique.

Il détaille les étapes auxquelles la personne doit se confronter et réagir au mieux de ses intérêts personnels, ce qui n’est pas si simple dans un système de santé qui voit plus facilement un organe ou un traitement plutôt qu’une personne dans ses dimensions individuelles et sociales.

C’est aussi un outil concret pour se situer dans un parcours, en gérer les écueils et se donner de l’espoir quand tout va mal. Et ça arrive, trop souvent sans nul doute, tant il manque de facilitateurs de parcours.

C’est encore un outil pour l’engagement en santé. Pour soi-même, en montrant comment chacun peut être un acteur de sa propre santé : activer une protection sociale, trouver une aide, améliorer son bien-être. Du déni à l’agir pour soi-même, tout s’y trouve, rien n’est caché, non pas pour subir mais pour s’autodéterminer, car c’est avant tout de SA santé dont il s’agit.

C’est enfin un outil qui montre la voie du construire ensemble : c’est dans le partage d’expériences que se construit l’expertise collective dont témoigne ce document. Façon de rappeler que malgré la maladie, il faut que chacun contribue à la fabrique de l’échange entre pairs si l’on veut que notre pays progresse dans la pertinence et la qualité des solutions mises en oeuvre pour les personnes malades. Façon d’exiger la meilleure efficience de la dépense de soins