​Trop souvent, la parole des personnes ayant des troubles cognitifs est dévaluée ou disqualifiée. Sous prétexte que ces personnes ont des troubles de la mémoire et de l’idéation, il arrive qu’elles ne soient pas consultées pour des décisions qui les concernent pourtant au premier chef. Or, lorsqu’on se met à leur écoute, lorsqu’on prend le temps de leur parler et d’entendre ce qu’elles ont à dire, les personnes vivant avec un handicap cognitif ont souvent beaucoup de choses à exprimer.

Pour la Fondation Médéric Alzheimer, il est primordial que les personnes malades – les premières concernées et les premières expertes de ce qu’elles vivent – puissent s’exprimer librement sur leurs besoins et leurs attentes, mais aussi donner leur opinion sur les soins et les aides qu’elles reçoivent, et dire ce qu’elles attendent, plus largement, de la société. Se mettre à l’écoute de ce qu’elles ont à dire est essentiel à la fois pour proposer des réponses médico-sociales qui correspondent réellement à leurs situations, pour mener des études et des recherches plus pertinentes, et pour bâtir une société véritablement « inclusive ».

C’est pourquoi la Fondation donne largement la parole, dans ses publications, notamment dans cette brochure "Repères Alzheimer" 2 et dans les événements qu’elle organise, à des personnes malades. C’est aussi la raison pour laquelle, aux côtés d’autres fondations européennes, elle agit, pour une meilleure prise en compte de la parole et de l'expertise des personnes malades elles-mêmes.