​Le deuxième Schéma national d’organisation sociale et médico-sociale pour les handicaps rares 2014-2018 a permis de déployer le dispositif d’accompagnement des personnes en situation de handicap rare, notamment à travers la mise en place des équipes relais handicaps rares (ERHR).

Le troisième schéma doit inscrire durablement la reconnaissance des situations de handicap rare dans les politiques publiques du handicap. Les progrès apportés dans l’organisation de l’offre doivent être consolidés en prenant en compte l’évolution du contexte institutionnel et le nécessaire développement de la démarche inclusive.