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[Musique]
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bonjour donc moi je suis Marielle
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Lachenal je suis parents d'une jeune
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femme qui a bientôt 33 ans et qui a
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handicap que les gens disent complexe ce
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qui est intéressant dans le schéma et
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puis dans les axes du schéma et c'est le
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défi du schéma c'est que il y a un peu
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les mots à la mode la société inclusive
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le pouvoir d'agir
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l'autodétermination tout ça et comment
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de ces mots à la mode on fait quelque
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chose de vrai
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je suis Évelyne je suis à la Résidence
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autonomie depuis fin 2019 juste avant la
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fermeture pour les covids donc c'était
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un petit peu dur quand même l'entrée en
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matière mais ça m'a permis aussi de voir
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les gens de sous un autre côté j'ai 76
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ans et je suis maintenant je suis bien à
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la résidence
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maintenant je m'appelle Jeannie Crozet
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j'ai 30 ans
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j'officie également sous mon nom de
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plumes Janis et Moria j'ai un parcours
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littéraire classe préparatoire aux
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grandes écoles agrégation de lettres
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contrat doctorales en Histoire
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littéraire sur mon temps libre et à mes
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heures je suis autrichien et peintre
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illustratrice
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je suis les dents de mes deux parents
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depuis un peu plus de deux ans je suis
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rentrée dans un univers je dis ça c'est
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pas anodin pour moi parce que
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c'est une découverte en fait c'est un
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monde que je connaissais pas parce que
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j'ai jamais eu à m'y intéresser avant
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j'ai entendu des choses mais il rentrait
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c'est pas rien il y a tout à gérer en
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même temps faut plonger dans
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l'administratif qui est quand même
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complexe faut faire les courses faut
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écouter faut pas lier effectivement on
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parle de nous plus maintenant on parle
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de ce qu'on appelle les aidants c'est un
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mot que j'aime pas trop quand il est
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utilisé comme comme nom en fait et dans
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c'est un adjectif on a des parents
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aidants on est des enfants aidants si
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nos parents sont âgés mais on n'est pas
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je suis pas que etante je suis la mère
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de ma fille c'est super qu'on nous
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prenne en considération parce que vous
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savez c'est comme les champignons
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si vous savez pas nommer les champignons
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dans la forêt vous les voyez pas si vous
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savez pas nommer les aidants ils
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existent pas donc qu'on nous est nommé
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aidant
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déjà c'est super parce que on existe on
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est plus invisible mais maintenant il
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faut faire un pas de plus pour élargir
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un petit peu
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sur ce qu'on aime voilà on n'est pas que
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dans on est des voilà on est des parents
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et dents pour moi la vie autonome a tenu
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ces dernières années à un bon appart une
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bonne circulation
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par mes propres moyens dans la cité une
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bonne relation avec des auxiliaires de
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vie qui si possible n'est pas trop la
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pression et face correctement leur
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travail dans des bonnes conditions pour
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elle la seule chose que je recherche
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actuellement pour être encore plus
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autonome et bien c'est un emploi quand
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j'ai eu ma maladie je me suis dégradée
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ça devenait très compliqué je sortais
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qu'une fois par jour faire mes courses
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et après je sortais plus ce qui fait que
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j'étais dans une solitude immense
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et donc j'ai cherché une solution parce
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que c'était ça devenait invivable quoi
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j'allais j'avais plus envie de vivre
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c'était trop compliqué et donc je
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connaissais la résidence donc je suis
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allée voir bon enfin un petit c'est pas
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grand chose parce que j'habitais rue
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Saint-Laurent mais mes fenêtres
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donnaient sur les quais donc le jardin
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de l'île Verte les trois tours belles
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donne
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trouver quelque chose pareil c'était pas
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possible quoi je me suis retrouvé
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confrontée à un moment donné où tout
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allait bien et d'un coup plus rien
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allait bien en fait je n'y avais jamais
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pensé et là il fallait penser à tout en
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fait tout est questionnant pour eux si
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je le fais pas qui le fait en fait on
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est à la campagne mes parents vivent à
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la campagne je vis à la campagne
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dans les grandes villes il y a des CCAS
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il y a du soutien etc ici pas en fait
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donc les voisins sont très aidants nous
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soutiennent mais sinon j'ai pas le choix
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clairement ça c'est imposé à moi j'ai
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pas le choix si vous regardez en heure
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combien d'heures l'enfant il passe dans
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l'établissement où à l'école et combien
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d'heures ils passent dans la famille il
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est beaucoup plus dans sa famille que
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dans une structure donc il faut rendre
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les parents compétents les parents
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eux-mêmes il faut qu'ils soient
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convaincus qu'ils ont des compétences
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comment on redonne aux parents la
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confiance qu'ils ont des compétences ou
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que s'ils les ont pas on peut les aider
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à être là pour aider leurs enfants à
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grandir
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je suis toujours en questionnement sur
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est-ce que je suis à ma juste place
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c'est à dire est-ce que est-ce que je
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leur laisse de la latitude est-ce qu'ils
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ont du choix
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j'ai besoin que mon père il soit
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autonome j'ai besoin que son univers il
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soit respecté parce que j'entends leurs
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besoins est-ce que je suis ajustée
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la question qui est aussi parce que je
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me suis intéressée à toutes ces
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questions aussi est-ce que je suis pas
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maltraitante parfois quand j'impose des
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choses parce que elle s'impose à moi
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c'est pas une démarche facile d'aller en
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EHPAD il y a plein de gens là ici qui
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dit moi je veux pas là on est pas de moi
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je veux pas là EHPAD mais bon on décide
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pas non plus ici il faut qu'on soit
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autonome
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et à la rigueur avec des aides
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vous avez quelqu'un qui vient faire mon
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ménage ou pas très souvent une fois tous
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les 15 jours moi je fais de choses plus
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je perds donc j'essaye de faire le
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maximum de choses mais bon en même temps
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je perds quand même
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j'ai quand même bon elle a dit qu'il m'a
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valide pas trop donc je suis quand même
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en mesure de bouger seul et d'assurer
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seul un certain nombre d'activités mais
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il y a toujours cette question donc de
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la dépendance et ce que je vois par
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rapport aux conditions dans lesquelles
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évolue les aidants à la personne les
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auxiliaires c'est que c'est un travail
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qui est complexe qui est plein de
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difficultés pour elle et parcours relais
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pour les personnes qu'elles aident donc
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je profite d'avoir la parole pour avoir
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un mot pour ces personnes voilà pour les
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métiers de la personne les auxiliaires
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de vie à un moment donné j'aurais aimé
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du coup trouver des espaces de parole
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c'est très compliqué parce qu'il en
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existe il y a plein de choses qui
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existent quand même enfin moi je
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découvre et je trouve qu'il y a plein de
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choses qui existent mais pour les actifs
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c'est complexe moi là où je là où
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j'aurais aimé aller à des moments donnés
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soit que ce soit des réunions
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d'informations collectives c'est sur
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c'est sur la journée c'est en fin de
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journée moi je peux pas tout simplement
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je souffre pas de solitude je souffre
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plus de solitude j'ai quand j'ai des
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moments
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je suis pas bien je suis toute seule je
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descends ici et ici il y a toujours
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trois quatre personnes donc soit je
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regarde ce qui joue soit je discute avec
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ceux qui sont là soit donc non non je
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souffre plus de solitude
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[Musique]