​Document de synthèse, à l'issue de la journée des Aidants du 6 octobre 2022.

Une seule étude faisait référence jusqu’à aujourd’hui en matière de données sur l’impact de la maladie de Parkinson sur les conjoints : l’étude COMPASS sur le vécu des conjoints menée à l’époque par le laboratoire Novartis en partenariat avec France Parkinson. Celle-ci date de 2001.

France Parkinson a souhaité, avec le soutien de la Fondation d’entreprise IRCEM, mener une nouvelle étude auprès des conjoints de personnes malades, 20 plus tard, sur des données similaires.

Ce document présente les grands enseignements de cette enquête, des résultats qui mettent en lumière les difficultés persistantes auxquelles ils sont confrontés et appellent à mieux les prendre en compte.

Cette synthèse est complétée par :

• La présentation générale des résultats du questionnaire 2022

• Les 10 entretiens menés en juillet 2022 (un fichier Word reprenant une synthèse et les entretiens in extenso), qui permettent d’illustrer ces résultats par l’exemple et donc de mieux les appréhender/interpréter.